Unsere Mission

Gegen das Vergessen

Fast alle Formen der Kinderdemenz sind bislang unheilbar. Um dies zu ändern, haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die Erfahrungen aus der Medizin, der Wissenschaft und der betroffenen Familien zu verknüpfen, um gemeinsam dem Ziel der Entdeckung neuer Therapieformen näher zu kommen.  Gleichzeitig gilt es jedoch, den bereits Betroffenen durch eine individuell zugeschnittene medizinische Behandlung die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.

Sprechstunde fuer-Kinderdemenz NCL-Hamburg am UKE

Aufgrund des von uns initiierten internationalen Forschungsnetzwerkes und internationalen Patientenregisters DEM-CHILD sind wir mit Ärzten, Wissenschaftlern, Elternvereinigungen, Stiftungen und auch pharmazeutischen Unternehmen auf der ganzen Welt eng vernetzt und bündeln somit alle verfügbaren Energien, um zusammen schneller zum Ziel zu kommen. Es ist unsere Überzeugung, dass bei den seltenen Krankheiten ALLE gemeinsam an einem Strang ziehen MÜSSEN!

Medizinisches Team

Gemeinsam für die Seltenen

Am Kinder-UKE des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf behandeln und begleiten wir seit über 15 Jahren nach neuesten wissenschaftlichen Standards multidisziplinär mit viel Engagement an Kinderdemenz-NCL erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

Unser wichtigster Helfer? Viel ZEIT – für Sorgen und Nöte. Für eine umfassende Betreuung sowohl ambulant als auch stationär. Unabhängig vom Wohnort. Wir begleiten mit unserem multidisziplinären Team während des gesamten Verlaufs der Krankheit beginnend ab Diagnoseverdacht. Zusätzlich erforschen wir Ursachen, Krankheitsmechanismen und neue, auch experimentelle Therapiemöglichkeiten für die Krankheitsgruppe der Kinderdemenz NCL.

Angela Schulz -Team Kinderdemenz NCL-Hamburg UKE

Dr. med. Angela Schulz

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin Palliativmedizin
Funktionsoberärztin
Leitung Arbeitsgruppe Degenerative Hirnkrankheiten

an.schulz@uke.de

Miriam Nickel | Team Kinderdemenz NCL-Hamburg UKE

Dr. med. Miriam Nickel

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Palliativmedizin, Spezielle Schmerztherapie, Ernährungsmedizin
Funktionsoberärztin

m.nickel@uke.de

Christoph-Schwering | Team-Kinderdemenz NCL-Hamburg UKE

Dr. med. Christoph Schwering

Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin

c.schwering@uke.de

Eva Wibbeler | Team Kinderdemenz NCL-Hamburg UKE

Dr. med. Eva Wibbeler

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin

e.wibbeler@uke.de

Maren Stift | Medizinisches Team-Kinderdemenz NCL Hamburg UKE

Maren Stifft

Studienkoordination

m.stifft@uke.de

Platzhalter Team

Dr. Dorthe Labonté

Studienkoordination und Projektmanagement

d.labonte@uke.de

Anja Isernhagen

Anja Isernhagen

Kinderkrankenschwester
Sprechstundenkoordination

a.isernhagen@uke.de

Annegret Rupprecht | Medizinisches Team-Kinderdemenz-NCL-Hamburg UKE

Anne Ruprecht

Kinderkrankenschwester
Zusatzweiterbildung Study Nurse

a.ruprecht@uke.de

Bettina Thede | Medizinisches Team-Kinderdemenz NCL Hamburg UKE

Bettina Thede

Kinderkrankenschwester
Zusatzweiterbildung Palliativpflege
Zusatzweiterbildung Study Nurse

b.thede@uke.de

Platzhalter Team

Steffi Hermann

Kinderkrankenschwester

s.hermann@uke.de

Platzhalter Team

Anja Niepelt

Kinderkrankenschwester

an.niepelt@uke.de

Platzhalter Team

Lena Marie Westermann

Assistenzärztin

l.westermann@uke.de

Platzhalter Team

Dr. med. univ. Luca Hagenah

Assistenzarzt

l.hagenah@uke.de

Platzhalter Team

Elena Laxy

Assistenzärztin

e.laxy@uke.de

Platzhalter Team

Tita-Antonia Hagen

Assistenzärztin

t.hagen@uke.de