Unsere Mission
Gegen das Vergessen
Fast alle Formen der Kinderdemenz sind bislang unheilbar. Um dies zu ändern, haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die Erfahrungen aus der Medizin, der Wissenschaft und der betroffenen Familien zu verknüpfen, um gemeinsam dem Ziel der Entdeckung neuer Therapieformen näher zu kommen. Gleichzeitig gilt es jedoch, den bereits Betroffenen durch eine individuell zugeschnittene medizinische Behandlung die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.
Aufgrund des von uns initiierten internationalen Forschungsnetzwerkes und internationalen Patientenregisters DEM-CHILD sind wir mit Ärzten, Wissenschaftlern, Elternvereinigungen, Stiftungen und auch pharmazeutischen Unternehmen auf der ganzen Welt eng vernetzt und bündeln somit alle verfügbaren Energien, um zusammen schneller zum Ziel zu kommen. Es ist unsere Überzeugung, dass bei den seltenen Krankheiten ALLE gemeinsam an einem Strang ziehen MÜSSEN!
Medizinisches Team
Gemeinsam für die Seltenen
Am Kinder-UKE des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf behandeln und begleiten wir seit über 15 Jahren nach neuesten wissenschaftlichen Standards multidisziplinär mit viel Engagement an Kinderdemenz-NCL erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.
Unser wichtigster Helfer? Viel ZEIT – für Sorgen und Nöte. Für eine umfassende Betreuung sowohl ambulant als auch stationär. Unabhängig vom Wohnort. Wir begleiten mit unserem multidisziplinären Team während des gesamten Verlaufs der Krankheit beginnend ab Diagnoseverdacht. Zusätzlich erforschen wir Ursachen, Krankheitsmechanismen und neue, auch experimentelle Therapiemöglichkeiten für die Krankheitsgruppe der Kinderdemenz NCL.
Dr. med. Angela Schulz
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin Palliativmedizin
Funktionsoberärztin
Leitung Arbeitsgruppe Degenerative Hirnkrankheiten
Dr. med. Miriam Nickel
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Palliativmedizin, Spezielle Schmerztherapie, Ernährungsmedizin
Funktionsoberärztin
Bettina Thede
Kinderkrankenschwester
Zusatzweiterbildung Palliativpflege
Zusatzweiterbildung Study Nurse