Forschung & Therapien
Spezialzentrum und Sprechstunde
Unsere Spezialsprechstunde für NCL-Krankheiten am Kinder-UKE in Hamburg ist unser aller Herzensprojekt und das Kernstück unserer Arbeit in Klinik und Forschung. Sie ist unsere zentrale Anlaufstelle, sowohl für Familien und Kinder mit allen Formen von NCL als auch für Kollegen und Wissenschaftler weltweit.
Wir sind für Sie da.
Hier betreuen, begleiten und beraten wir Familien mit Ihren Kindern-, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu allen Fragen rund um die seltenen Krankheiten – so lang und so intensiv wie es individuell gewünscht ist. Durch die große Anzahl an Patienten die wir jährlich sehen ist es uns gleichzeitig möglich klinisch-wissenschaftlich auf höchstem Niveau die Krankheitsverläufe zu erforschen und zu beschreiben, welches die Grundlage für die Erforschung und Erprobung von neuen Therapieansätzen darstellt.
Vor rund achtzehn Jahren initiierte Frau Dr. med. Angela Schulz in Ergänzung zu Ihrer Laborforschung die NCL-Sprechstunde an der Kinderklinik des UKE. Seit 10 Jahren versorgt Sie Seite an Seite mit Ihrer Kollegin Dr. med. Miriam Nickel, alle NCL Patienten am UKE im Rahmen der bestehenden Sprechstunde ambulant oder stationär. Ein einzigartiges Projekt, in dem rund 180 junge Patienten mit NCL-Krankheiten aus allen Teilen der Welt pro Jahr versorgt werden. Den initialen Schwerpunkt in der Betreuung von NCL Patienten setzte Prof. Alfried Kohlschütter schon vor über 30 Jahren am UKE in Hamburg. Seinem Credo „care + study“ (betreuen + studieren) folgend, wird diese, von Ihm als Pionier der deutschen NCL-Ärzte aufgestellte Philosophie, mit viel Herzensblut und auf aktuellstem medizinischen und wissenschaftlichem Niveau, von allen im Team fortgeführt. Unserer Auffassung nach kann nur aus umfassender und engagierter klinischer Betreuung auch eine exzellente klinische Wissenschaft erwachsen.
„Jeder mit Verdacht auf eine NCL oder einer gesicherten NCL-Diagnose ist in unserer Sprechstunde willkommen.“
Seit unglaublichen 25 Jahren wird unsere NCL-Sprechstunde maßgeblich durch Spenden der Freundeskreis UKE für Kinder mit Demenz e.V. unterstützt. Wir sind unglaublich dankbar, dass es durch dieses große Engagement überhaupt möglich war diese Sprechstunde mit so einem hohen Maß an Zeit und Engagement aufrechtzuerhalten, und somit auf so hohem klinisch-wissenschaftlichem Niveau arbeiten zu können!
Aufgrund dieser Finanzierung ist JEDER mit dem Verdacht auf eine NCL oder einer gesicherten NCL-Diagnose in unserer Sprechstunde willkommen.
Im Rahmen der NCL-Sprechstunde können wir anhand umfassender Diagnostikmethoden die exakte Form der 13 verschiedenen NCL-Krankheiten bestimmen oder herausfiltern ob überhaupt ein Verdacht auf eine solche besteht. Im weiteren Verlauf geht es darum, die Familien und ihre Kinder therapeutisch zu begleiten und zu beraten. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit diversen Abteilungen am UKE wie der Kardiologie, Augenheilkunde, Neuroradiologie und Neurochirurgie, der Kinderphysiotherapeutischen Abteilung sowie der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Auch die allgemeine Beratung zu Fragen der Beschulung, Hilfsmittel, etc. sehen wir als eine unserer Kernaufgaben an.